معرفی:
توبولوپاتی (tubulopathy) مجموعه بیماریهای نادری هستند که اختلال درعملکرد بخش‌های مختلف لوله‌های کلیه را شامل می‌شوند و باعث ایجاد تغییرات متابولیک، مواد معدنی و اختلال در تعادل اسید-باز می‌شوند. به دلیل فراوانی کم و ناهمگونی ژنتیکی و بالینی، بیماریهای توبولوپاتی ارثی یک موضوع چالش برانگیز برای پزشکان، پژوهشگران علوم پایه و اپیدمیولوژیست‌ها است. حجم نمونه کوچک، پراکندگی جغرافیایی، تنوع سیستم‌های مراقبت‌های بهداشتی و عدم اولویت در صنعت داروسازی از جمله مشکلات متعدد در مسیر پژوهش درباره بیماریهای نادر از جمله بیماریهای توبولوپاتی می‌باشد، از این رو نظام ثبت بیماریهای نادر یکی از ابزارهای اساسی برای جمع آوری داده‌ها، نظارت بر بیماریهای نادر، تحقیقات اپیدمیولوژیک و بالینی است و می‌توانند کمک زیادی به بهبود برنامه‌ریزی مراقبت‌های بهداشتی و درمان بیماران کنند. علاوه بر این، نظام‌های ثبت بیماریهای نادر از جمله نظام ثبت بیماری توبولوپاتی، نظارت جامع بر شیوع و بروز این بیماری‌ها را تسهیل می‌کنند و امکان ارزیابی مستدل جنبه‌های مختلف رویه‌ها و نتایج مراقبت‌های بهداشتی را فراهم می‌کنند.
اهداف کلی، اختصاصی و کاربردی
- ایجاد نظام مدیریت داده‌های توبولوپاتی کشور
- تولید داده‌های باکیفیت در خصوص توبولوپاتی
- ارائه آمار درست در خصوص میزان شیوع توبولوپاتی
- ارائه آمار درست در خصوص میزان پیامدهای بیماران توبولوپاتی
- ایجاد زیرساخت داده‌های پژوهشی برای انجام مطالعات مختلف
مجری برنامه ثبت
سرکار خانم دکتر نکیسا هومن
Hooman.n@iums.ac.ir
اعضای کمیته راهبری
شرایط و مزایای همکاری و مشارکت در برنامه
۱- ارسال ایمیل درخواست جهت مشارکت در برنامه ثبت به مجری طرح دکتر نکیسا هومن hooman.n@iums.ac.ir
۲- تکمیل و امضا نمودن تفاهم نامه بین دو مرکز
۳- اخذ یوزرو پسورد از ادمین رجیستری
۴ – ثبت اطلاعات بیماران به صورت کامل خصوصا مشخصات شروع اولیه بیماری و آزمایشات اختصاصی زمان تشخیص بیماری و یافته‌های تصویر‌برداری و پاتولوژی و اقدامات درمانی در شروع و سیر بیماری.
۴- تکمیل اطلاعات بیماران در شروع بیماری و هر شش ماه ( شامل اطلاعات پایه در شروع و علایم بالینی و معاینه بالینی و آزمایشات و درمان در هردوره )
5- هرمرکز مستقل می‌تواند اطلاعات مرکز خود را برای کارهای پژوهشی استفاده کند و این امر با ارسال درخواست و پروپوزال و پس از تایید توسط شورای راهبردی انجام می‌شود. هنگام چاپ مقاله حتما باید حقوق معنوی رجیستری حفظ شود.
6- از اطلاعات ثبت برای نوشتن گایدلاین ها، پروتکل‌های تشخیص بهتر، مکاتبه با وزرات و مقام‌های بالا دست برای بهتر کردن تشخیص و درمان بیماران استفاده می‌شود
۸- اگر پژوهشگران بیرونی درخواستی برای استفاده ازاطلاعات داشته باشند، ابتدا باید درخواست را به مجری رجیستری ارسال و اهداف پژوهش را مشخص فرمایند و پس از تایید در شورای راهبردی، درخصوص نحوه در اختیار قرار دادن اطلاعات تصمیم گیری خواهد شد. دسترسی به اطلاعات مستلزم تفاهم نامه رعایت حقوق مادی و معنوی رجیستری خواهد بود.
آخرین اخبار
آرشیو
