معرفی:
برنامه ملی ثبت اطلاعات بیماران وزوز گوش (National Tinnitus Registry) در ایران، یک زیرساخت حیاتی پژوهشی و درمانی است که با هدف ساماندهی به داده‌های پراکنده، بهبود کیفیت درمان و همگام‌سازی با استانداردهای جهانی راه‌اندازی شده است.
وزوز گوش یک بیماری واحد نیست، بلکه یک نشانه با علل بسیار متنوع (شنوایی، عصبی، روانشناختی، عروقی و…) است. بزرگترین چالش جهانی در درمان وزوز، تنوع بالای پاسخ بیماران به درمان‌ها است. اهمیت اصلی این ثبت، ایجاد فنوتیپ‌بندی دقیق بیماران است تا مشخص شود چه نوع درمانی برای چه زیرگروهی از بیماران موثرتر است.
در حال حاضر درمان‌های سلیقه‌ای و بدون پشتوانه علمی زیادی برای وزوز تجویز می‌شود. این برنامه با جمع‌آوری داده‌های واقعی امکان ارزیابی اثربخشی روش‌های درمانی مختلف مانند CBT، صوت‌درمانی، تحریک مغزی و دارویی را در جمعیت ایرانی فراهم می‌کند. همچنین، این برنامه داده‌های اپیدمیولوژیک دقیق بومی را تامین می‌کند.
یکی از ارکان این برنامه، استفاده از نسخه‌های بومی‌سازی شده و معتبر پرسشنامه‌های جهانی مانند TFI, THI, VAS است که باعث می‌شود زبان مشترکی بین کلینیک‌های سراسر کشور و محققان بین‌المللی ایجاد شود.
*اهداف برنامه
اهداف این برنامه را می‌توان در سه سطح کوتاه‌مدت، میان‌مدت و بلند‌مدت طبقه‌بندی کرد:
الف) اهداف بالینی و درمانی:
ایجاد بانک اطلاعاتی جامع، جمع‌آوری سیستماتیک داده‌های دموگرافیک، اودیولوژیک (شنوایی‌شناسی) و سایکولوژیک بیماران مبتلا به وزوز مزمن.
پایش طولانی‌مدت: ردیابی تغییرات وضعیت بیماران در طول زمان برای درک بهتر سیر طبیعی وزوز گوش و اثرات طولانی‌مدت مداخلات درمانی.
یکسان‌سازی پروتکل‌ها: ارائه راهنماهای بالینی ملی برای تشخیص و درمان، جهت جلوگیری از سردرگمی بیماران و ارجاعات غیرضروری.
ب) اهداف پژوهشی و علمی
تسهیل تحقیقات چند مرکزی: فراهم کردن زیرساخت برای انجام مطالعات بزرگ
شناسایی بیومارکرها: کمک به تحقیقاتی که به دنبال یافتن نشانگرهای زیستی یا الکتروفیزیولوژیک مرتبط با شدت و مزاحمت وزوز هستند.
ارتباط با شبکه جهانی: اتصال به پایگاه‌های داده بین‌المللی مانند برای انجام مطالعات بین‌فرهنگی و اشتراک‌گذاری دانش.
ج) اهداف مدیریتی و سیاست‌گذاری
تخصیص منابع: ارائه آمار دقیق به وزارت بهداشت جهت تخصیص بودجه و امکانات متناسب با بار بیماری در کشور.
پیشگیری: شناسایی گروه‌های پرخطر و عوامل تشدیدکننده محیطی جهت تدوین برنامه‌های پیشگیرانه در سطح سلامت عمومی.
مجری بیماری ثبت
آقای دکتر سعید محمودیان
مشخصات اعضای کمیته راهبری
*گروه های اصلی داده های درحال جمع آوری:
1- اطلاعات دموگرافیک و اجتماعی-اقتصادی : اطلاعات پایف، شغل و مواجهه صوتی، سبک زندگی
۲. ویژگی‌های توصیفی وزوز : مکان، کیفیت صدا، الگوی زمانی، مدت زمان ابتلا، عوامل تشدید/تسکین
۳. تاریخچه پزشکی و همبودی‌ها : اختلالات شنوایی، مشکلات سوماتیک، داروها
۴. ارزیابی‌های اودیولوژیک و سایکوآکوستیک : ادیومتری تون خالص، تعیین فرکانس و بلندی وزوز، سطح حداقل پوشش، بازداری پس‌ماند، بررسی هایپراکیوزیس
۵. پرسشنامه‌های استاندارد و پیامدهای گزارش‌شده توسط بیمار: شاخص عملکردی وزوز، پرسشنامه ناتوانی وزوز، مقیاس‌های دیداری ، غربالگری روانشناختی، اضطراب و افسردگی،
۶. سوابق درمانی و مداخلات : نوع درمان، پاسخ به درمان
*شرایط و مزایای همکاری و مشارکت در برنامه
مزایای همکاری
۱. دسترسی به داده‌ها و تولید علم: افزایش قدرت آماری مطالعات و تنوع در پژوهش
۲. دیده‌شدن در سطح ملی و جهانی: درج نام مرکز و پژوهشگران در وب‌سایت برنامه.
۴. مشارکت در مقالات بر اساس پروتکل شفاف نویسندگی
۵. دسترسی به ابزارهای استاندارد: استفاده رایگان از پلتفرم نرم‌افزاری پیشرفته و پرسشنامه‌های بومی‌سازی شده استاندارد و پروتکل‌های درمانی یکپارچه
شرایط و الزامات همکاری
۱. پایبندی به پروتکل استاندارد برنامه: یکسان‌سازی روش‌ها در مراکز همکار و تکمیل فیلدهای اجباری
۲. رعایت اصول اخلاقی و محرمانگی: اخذ مجوز از کمیته اخلاق دانشگاه مربوطه، اخذ رضایت آگاهانه از تمام بیماران، رعایت اصول محرمانگی و عدم افشای هویت بیماران.
۳. تعهد به پایش طولی: تعهد مراکز به پیگیری بیماران طبق پروتکل برنامه
۴. کنترل کیفیت داده: پذیرش نظارت‌های دوره‌ای برای اطمینان از صحت و دقت داده‌های ثبت شده.
آخرین اخبار
آرشیو
