معرفی برنامه
شیوع رینوسینوزیت مزمن با پولیپ بینی حدود 2 تا 4 درصد جامعه می باشد که نزدیک نیم از این افراد مبتلا به نوع مقاوم به درمان بیماری هستند یعنی علیرغم درمانهای کامل دارویی و اقدامات جراحی مناسب و پیشرفته همچنان علایم بیماری آنها تداوم می یابد و بطور همزمان از آسم پیشرفته هم رنج می برند و برای کنترل مطلوب علایم نیازمند مصرف انواع داروهای تنفسی، آنتی بیوتیک ها، کوتیکواستروئیدهای خوراکی و تزریقی و مراجعات مکرر به بخش های سرپایی و بستری هستند.
هدف اصلی این برنامه ثبت مشخصات این دسته از بیماران و پیگیری آنها در طول زمان است تا بتوان مناسب ترین خدمات را در دسترس این بیمارن قرار داد و این دسته از بیماران کمترین نیاز به مراجعه و مصرف دارو را داشته باشند.
خوشبختانه در طول سالهای اخیر داروهای بیولوژیک دستاوردهای بزرگی در رسیدن به سطح کنترل مطلوب در این بیماران داشته اند و با مصرف آنها نیاز به مصرف طولانی مدت و با دوز بالای کورتون بسیار کاهش یافته است و همچنین نیاز به انجام جراحی های ناشی از عود بیماری هم بطور چشمگیری کاهش پیدا کرده است.
اهداف برنامه
- ثبت مشخصات دموگرافیک بیماران
- ثبت علایم بالینی و پیگیری بیماران در طول زمان در حین مصرف درمانهای دارویی رایج و داروهای بیولوژیک و جراحی های آندوسکوپی بینی و سینوس
- سطح بندی خدمات تشخیصی و درمانی این بیماران در سطوح پزشکی عمومی، تخصصی و فوق تخصصی
- پژوهش های علوم پایه در نمونه های بافتی بیماران و بررسی ارتباط یافته های ژنتیک و ایمونولوژیک و بافت شناسی و تصویربرداری بیماران با برنامه های تشخیصی و درمانی
مجری برنامه ثبت
شماره تماس مرکز تحقیقات : 02166552828
اعضا شورای راهبری
گروه های اصلی داده های درحال جمع آوری:
- مشخصات دموگرافیک
- علایم بالینی در طول زمان
- نوع و مقدار مصرف داروها در طول زمان
- یافته های آزمایشگاهی CBC, diff, total IgE
- یافته های سی تی اسکن بیماران
- نوع و زمان جراحی های انجام گرفته
بیوبانک نمونه بافتی بیماران شامل نمونه بافت، DNA، RNA و Protein بافت بیمارانی که تحت عمل جراحی قرار می گیرند (ویژه بیماران بیمارستان حضرت رسول اکرم)
شرایط و مزایای همکاری و مشارکت در برنامه:
- تصمیم گیری بهتر بالینی برای بیماران بر اساس اطلاعات جمع آوری شده
- بازنگری گایدلاین های تشخیصی و درمانی رینوسینوزیت مزمن در کشور بر اساس یافته های ثبت شده
- انجام پژوهش های بالینی و پایه بر اساس یافته های برنامه ثبت و بیوبانک بیماران
آخرین اخبار
آرشیو
_1.png)
