مقدمه ای بر برنامه های ثبت بیماری ثبت بیماری و اهداف آن
ثبت بیماریها و پیامدهای سلامت سیستم‌های سازمان یافته‌ای برای جمع‌آوری، ذخیره‌سازی، بازیابی، تحلیل و انتشار مستمر و منظم اطلاعات مربوط به یک بیماری یا پیامد خاص در یک جمعیت و گستره جغرافیایی مشخص است.
برنامه‌های ثبت بیماری و پیامدهای سلامت زیرساخت اطلاعاتی مناسبی را برای پژوهش‌های بالینی مختلف و همچنین بررسی روند بروز و شیوع بیماریها و سایر پیامدهای سلامت فراهم می‌آورند.
برنامه‌های ثبت بیماری و پیامدهای سلامت می‌توانند اهداف مختلفی را محقق نمایند:
تعیین میزان بروز و شیوع بیماری ها و سایر پیامدهای سلامت
ایجاد بستر مناسب جهت تولید شواهد و ارزیابی وضعیت خدمات پیشگیری و درمانی در سیستم سلامت
ایجاد بستر مناسب جهت تولید داده های با کیفیت بالا
ایجاد بستر مناسب جهت توسعه کمی و کیفی تحقیقات علوم پایه و بالینی علوم پزشکی (آنالیز بقا و ارزیابی پیامد مراقبت‌های بالینی، مطالعات علت شناسی )اثر مواجهات و...)، تحلیل های اقتصادی و مدیریتی، تولید اطلاعات توصیفی )بروز، شیوع و مرگ ومیر(، منبع مطالعات کارآزمایی بالینی، مورد-شاهدی و کوهورت، اتصال به بیوبانک ها و ارتقاء تحقیقات علوم پایه)
توسعه ارتباطات گروه‌های تحقیقاتی و تشکیل شبکه های تحقیقاتی
توسعه ارتباطات بین المللی و همکاری با برنامه های بین المللی ثبت بیماریها
فعالیت ها و اقدامات لازم برای ثبت بیماری
در برنامه های ثبت بیماری برای انجام دقیق و صحیح فعالیت ها باید اقدامات متعدد و متنوعی انجام شود.
کمیته راهبردی برنامه ثبت:
اولین گام تعیین و شناسایی ذی نفعان و تشکیل کمیته راهبردی است.
کمیته راهبردی باید یک گروه چندتخصصی برای طراحی برنامه ثبت باشد. همچنین، کمیته راهبردی مسئول برنامه ریزی، تامین منابع لازم و ارزیابی برنامه ثبت است.
تعیین اهداف برنامه ثبت:
برنامه های ثبت بیماری باید هدف یا اهداف مشخصی را پیگیری نمایند لذا یکی از اولین گام ها برای راه اندازی برنامه ثبت تعیین اهداف آن برنامه است.
تعیین داده های مورد نیاز :
یکی از مراحل مهم در هر برنامه ثبت تعیین داده های مورد نیاز برای گردآوری است که باید توسط کمیته راهبردی طراحی و تایید شود و در قالب فرم گردآوری داده آماده و آزمون شود تا روایی و پایایی و امکان پذیر بودن اجرای آن بررسی و تایید گردد.
شناسایی منابع داده:
برنامه های ثبت بیماری باید داده های مورد نظر را از منابع داده ای مشخصی جمع آوری نمایند لذا لازم است منابع داده ای با در نظر گرفتن ملاحظات مشخص تعیین و بهترین آنها انتخاب شوند.
امکان سنجی:
لازم است سطح آمادگی مراکز و منابع داده از ابعاد مختلف برای مشارکت در برنامه ثبت مورد ارزیابی قرار گیرد و بر اساس آن مدل اجرایی مناسب برای برنامه ثبت تعیین گردد.
مورد و موردیابی:
برنامه های ثبت نسبت به شناسایی و ثبت پیامدهای سلامت یا بیماران با شرایط خاصی می پردازند، بنابرراین لازم است تا معیارهای موردیابی بطور کامل و دقیق مشخص شود.
گرداوری داده ها:
برنامه های ثبت باید زیرساخت مناسبی برای گردآوری داده ها از منابع مختلف طراحی و با استفاده از آن داده ها را گردآوری نمایند.
اتصال داده ها و تکرارگیری:
در مواردی برنامه های ثبت داده های مشابه از منابع مختلف گردآوری می کنند که باید برای شناسایی و رفع این موارد برنامه مشخص تدوین و اجرا کنند.
ارزیابی کیفیت:
برنامه های ثبت باید به صورت دوره ای نسبت به ارزیابی کیفیت داده ها و اجرای برنامه اقدام و گزارش آن را تدوین کنند.
تحلیل داده و گزارش دهی:
برنامه های ثبت باید در مقاطع زمانی مشخص برای نمونه سالانه نسبت به تحلیل داده ها و ارایه گزارش حاصل از آن در قالب های مختلف اقدام کنند.
_1.png)
