معرفی برنامه
از زمان شناخت بیماری تیروئید چشمی در اوایل قرن نوزدهم تا کنون، این بیماری به عنوان یک روند تاثیرگذار بر کیفیت زندگی افراد شناسایی شده است.
از آنجا که کمبود اطلاعات در مورد میزان شیوع و بروز این بیماری و مدیریت درمان آن خصوصا در ایران در سالهای اخیر محسوس‌تر شده است و از سوی دیگر بیماران عمدتا به درمانگاه چشم بیمارستان رسول اکرم به عنوان مرکز رفرال و قطب علمی و مرجع تشخیص بیماری ارجاع داده می‌شوند، تصمیم به راه‌اندازی سیستم ثبت ملی گرفته شد تا در جهت بررسی دقیق‌تر این بیماری در سطح کشور، برآورد بروز و شیوع آن در هر منطقه، و نیز شناخت بهتر ریسک فاکتورهای احتمالی و ناشناخته در راستای مدیریت و درمان موثرتر این بیماران گامی برداشته شود.
به همین منظور از میان افراد مراجعه‌کننده، بیماران بر اساس معیارهای تعریف شده به این پروژه وارد می‌شوند و در قالب سیستم ثبت تحت پیگیری درمانی قرار می‌گیرند. نظام ثبت بیماری‌ها یک زیر ساخت مهم بهداشتی و درمانی در کشور به شمار می‌رود و نقش مهمی در شناخت بهتر بیماری‌ها، کنترل مرگ‌ها و کاهش بار بیماری‌ها دارد. در حقیقت ابزار اصلی مدیریت و کنترل بیماری‌ست.
مشخصات دموگرافیک، پرسشنامه‌ها، اطلاعات فرم‌ها و دیگر متغیرهای پیش بینی شده در طرح به صورت نرم افزاری طراحی و پیاده‌سازی شده است و با داشتن قابلیت دسترسی به صورت تحت وب امکان استفاده در هر زمان و مکان با محدودیت‌های متفاوت دسترسی تعریف شده برای اعضای طرح را فراهم خواهد نمود. همچنین دوره‌های آموزشی در راستای یکنواخت و یکسان‌سازی فرایند کار برگزار خواهد شد.
این سیستم در سه فاز پیاپی اجرا خواهد شد که در حال حاضر فاز اول در حال اجراست.
در فاز اول (توسعه سامانه) ثبت تیروئید چشمی بیماران مشکوک ارجاع داده شده به بیمارستان حضرت رسول اکرم در قالب پروتکل علمی تدوین شده و تحت نظر اساتید مورد بررسی و تایید قرار گرفته و موارد قطعی در سامانه ثبت می‌شوند.
در فاز دو (پایلوت استانی تهران) کلیه موارد بیماری در سه دانشگاه علوم پزشکی ایران، تهران و شهید بهشتی در قالب مدیریت توزیع شده دانشگاهی و با نظارت مرکز رجیستری در سامانه ثبت خواهند گردید.
در فاز سوم (نظام ثبت ملی) ثبت موارد بیماری در سطح کشور و با مرجعیت قطب‌های مرجع علمی و جغرافیایی سامان‌دهی خواهد شد. همچنین پیش بینی می‌گردد در همین قالب نظام ارجاع و مدیریت بیماران در کشور نیز سامان‌دهی گردد.
مجری برنامه ثبت
مدیر اجرایی برنامه ثبت
سرکار خانم شادی اکبریان نیا
شماره تماس مرکز تحقیقات: 02166558811
اعضای شورای راهبری
گروه های اصلی داده های درحال جمع آوری:
داده‌های شناسایی کننده بیمار (از جمله نام، نام پدر، کد ملی، آدرس و تلفن و هر نوع مشخصات دیگری که منجر به شناسایی و دسترسی به فرد شود که البته به صورت محرمانه حفظ خواهد شد.)
اطلاعات دموگرافیک بیمار (مانند سن، جنس، قد، وزن و محل جغرافیایی در سطح استان و شهرستان)
اطلاعات مربوط به مشخصات بیماری‌های زمینه‌ای و درمان‌های انجام شده (اطلاعات تشخیص، درمان و دارو، فالوآپ)
اطلاعات مربوط به مشخصات بیماری تیروئید و درمان‌های انجام شده (اطلاعات تشخیص، درمان و دارو، فالوآپ)
اطلاعات مربوط به سوابق خانوادگی بیماری تیروئید در فامیل درجه اول و دوم بیمار
اطلاعات مربوط به مشخصات بیماری‌تیروئید چشمی، علائم، زمان بروز، درمان‌های انجام شده و معاینات و درمان های لازم در زمان مراجعه
شرایط و مزایای همکاری و مشارکت در برنامه:
یکی از مهم‌ترین ویژگی‌هایی که در مورد سیستم‌های ثبت بیماری‌ها بیان می‌شود، تشکیل یک کارگروه مشترک به منظور دست‌یابی به اهداف اصلی و کاربردی آن می‌باشد که هسته اصلی آن در قالب کمیته راهبری تعیین کننده نقشه مسیر در جهت شناخت بهتر بیماری مورد تظر خواهد بود.
در این پروژه نیز به منظور گسترش دامنه شناخت و افزایش توانایی متصدیان امر در جهت مدیریت و کنترل بهتر بیماری که در حقیقت همان هدف اصلی طرح است، از همکاران در سایر مراکز در سطح کشور دعوت به عمل می‌آید تا با همکاری یکدیگر به برگزاری جلسات آموزشی و رفع اشکال در ثبت بیماران در این سیستم بپردازیم و با پذیرش تعهداتی که به صورت شفاف و تعریف شده در تفاهم نامه‌ای که نهایتا مورد قبول اعضای طرفین خواهد بود، از امکانات موجود بهره گیرند تا نه تنها گروه پژوهشگر بزرگ‌تر و قدرتمندتری برای رسیدن به اهداف شکل گیرد، بلکه مناطق و جمعیت وسیع‌تری از کشور تحت پوشش قرار خواهند گرفت. بدین ترتیب می‌توان به جمع بندی بهتری در جهت کاهش بار این بیماری رسید و گام موثری در جهت بهبود کیفیت زندگی بیمارانی برداشت که سال‌هاست با آن دست و پنجه نرم می‌کنند.
از سویی دیگر با ایجاد امکان دسترسی به مجموعه‌ای از اطلاعات در راستای همکاری‌های مشترک علمی و پژوهشی، تبادل یافته‌های گروهی و آنالیز آنها کمک شایانی برای تولید علم و رفع موانع موجود برای بهبود شرایط و ایجاد پیش زمینه برای آغاز همکاری های بین المللی در آینده خواهد بود.
آخرین اخبار
آرشیو
_1.png)
